男子患怪病似被冰雪凍住喪失行動(dòng)能力(圖)

　　著名科學(xué)家霍金也是一位“漸凍人”

　　患者李越軍的雙手不聽使喚了

　　核心提示

　　得病的人像被冰雪凍住一樣，逐漸喪失任何行動(dòng)能力。今天是手，明天是腿，后天到了手指，連控制眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外……

　　這種病叫“漸凍人癥”，是罕見病的一種。罕見病絕大部分尚無(wú)有效的藥物可以治療，患者只能在孤獨(dú)中死去。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%�！�1%。的疾病。以此推算，中國(guó)的罕見病患者有1000萬(wàn)，比如“漸凍人癥”、“成骨不全癥”等。

　　近日，記者走近罕見病群體，直擊他們的生存狀況。

　　事件

　　中年男子被確診為“漸凍人癥”

　　剛開始左手無(wú)法抓握，進(jìn)而是右手，再后是嘴……昨天，在省人民醫(yī)院，41歲的中年男子最終被確診為“漸凍人癥”。

　　在到省人民醫(yī)院之前，李越軍(化名)從不知自己患的是什么病，“手越來(lái)越無(wú)力，舌頭一天天發(fā)緊……”昨天，在省人民醫(yī)院門診大廳椅子上，說(shuō)這些話時(shí)，他忍不住眼圈發(fā)紅。

　　李越軍來(lái)自駐馬店一個(gè)農(nóng)村。3月底的一天早晨，李越軍醒來(lái)后，發(fā)現(xiàn)脖子有點(diǎn)酸，左手也不太靈活。到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院一看，醫(yī)生說(shuō)，懷疑頸椎有問(wèn)題。半月后，藥吃完了，病情依然沒(méi)有改觀，而且癥狀進(jìn)一步加重。這時(shí)，李越軍又趕到了武漢一家大醫(yī)院，診斷結(jié)果一樣：頸椎病。

　　又吃了一個(gè)月藥。這時(shí)，到了麥?zhǔn)占竟?jié)，李越軍決定不再管這個(gè)病了，開始忙起了農(nóng)活。這一拖就到了9月。

　　9月底的一天，李越軍突然發(fā)現(xiàn)，右手也開始不聽使喚，捏筷子都很吃力，穿衣服也需要家人幫忙。

　　家人再次拼湊了幾千元錢，12月7日，由侄子和一個(gè)老鄉(xiāng)陪同，他趕到了省人民醫(yī)院，在骨科，醫(yī)生劉濤問(wèn)完他的病情后，覺(jué)得不是骨科病，可能和神經(jīng)有關(guān)。

　　于是，李越軍找到了該院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師李瑋，經(jīng)過(guò)詳細(xì)檢查，李瑋確定，李越軍患的是“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”，俗稱“漸凍人癥”。

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